Vous venez de recevoir le bilan neuropsychologique, orthophonique, ergothérapeutique ou psychomoteur de votre enfant.
Après plusieurs semaines, parfois plusieurs mois d’attente, vous espériez sans doute que ce document vous aiderait enfin à mieux comprendre ses difficultés. Pourtant, face aux nombreuses pages, aux résultats chiffrés et aux termes techniques, un nouveau sentiment peut apparaître : celui de ne pas savoir quoi faire de toutes ces informations.
Cette difficulté devient encore plus importante lorsqu’il faut constituer un dossier auprès de la Maison départementale des personnes handicapées, la MDPH.
Comment utiliser les bilans dans le dossier ? Faut-il recopier leurs conclusions ? Comment expliquer les besoins de son enfant sans exagérer ni minimiser ses difficultés ?
Le véritable enjeu consiste à créer un lien entre les observations des professionnels et ce que votre enfant vit réellement à la maison, à l’école et dans les autres moments de son quotidien.
Le projet de vie ne doit pas être une copie des bilans
Dans le formulaire MDPH, les informations relatives au quotidien, aux besoins et aux attentes de la personne sont principalement présentées dans la partie intitulée « Vie quotidienne ».
Cette partie reste encore fréquemment appelée le projet de vie.
Lorsqu’ils commencent à la rédiger, de nombreux parents pensent qu’ils doivent reprendre les conclusions des différents professionnels. Ils utilisent alors les mêmes termes que ceux figurant dans les comptes rendus :
- fragilité de la mémoire de travail ;
- troubles des fonctions exécutives ;
- difficultés de planification ;
- lenteur de traitement ;
- fatigabilité cognitive ;
- hypersensibilité sensorielle.
Ces termes sont importants. Ils permettent aux professionnels de décrire le fonctionnement de l’enfant avec précision.
Mais, utilisés seuls, ils ne permettent pas toujours de comprendre ce que l’enfant vit concrètement.
Une fragilité de la mémoire de travail peut, par exemple, avoir des conséquences très différentes d’un enfant à l’autre. L’un oubliera une partie des consignes données en classe. Un autre ne parviendra pas à préparer seul ses affaires. Un troisième aura besoin que chaque activité soit décomposée pour pouvoir la commencer.
C’est pourquoi le projet de vie ne doit pas seulement reprendre ce que les bilans disent. Il doit montrer comment les éléments repérés se manifestent dans la vie réelle de l’enfant.
Derrière un même terme, des réalités très différentes
Deux enfants ayant obtenu des résultats proches lors d’un bilan peuvent rencontrer des difficultés très différentes.
L’âge de l’enfant, son environnement, les exigences scolaires, sa fatigue, ses stratégies personnelles et les aides déjà mises en place influencent fortement son quotidien.
Une difficulté de planification peut se traduire par une incapacité à organiser un travail scolaire. Elle peut aussi concerner l’habillage, la préparation du cartable, la gestion du temps ou le passage d’une activité à une autre.
De la même manière, une fatigabilité importante peut apparaître sous différentes formes :
- ralentissement ;
- augmentation des erreurs ;
- agitation ;
- refus de poursuivre ;
- crise émotionnelle ;
- besoin de s’isoler ;
- incapacité à réaliser une nouvelle tâche.
Il n’existe donc pas de traduction automatique entre un terme figurant dans un bilan et une phrase à inscrire dans le dossier MDPH.
Cette traduction doit toujours être personnalisée.
À retenir
Un bilan décrit un fonctionnement à un moment donné et dans un cadre précis. Le projet de vie doit montrer comment ce fonctionnement influence réellement l’autonomie, la scolarité, la vie familiale et la participation sociale de l’enfant.
Les parents ne voient plus toujours tout ce qu’ils mettent en place
Lorsqu’un enfant rencontre des difficultés durables, sa famille développe progressivement de nombreuses stratégies.
Vous anticipez peut-être certaines situations. Vous préparez les affaires à l’avance. Vous reformulez les consignes. Vous évitez certains lieux. Vous adaptez les horaires. Vous restez auprès de votre enfant pendant les devoirs. Vous intervenez pour prévenir une crise ou l’aider à retrouver son calme.
Au fil du temps, ces interventions deviennent habituelles.
Elles finissent par faire partie du fonctionnement normal de la famille, au point que les parents ne les identifient plus toujours comme des aides.
Un enfant peut ainsi sembler autonome parce qu’il sait réaliser une activité. Mais cette autonomie repose parfois sur :
- plusieurs rappels ;
- une préparation importante de l’environnement ;
- la présence constante d’un adulte ;
- un temps bien supérieur à celui attendu ;
- des négociations répétées ;
- l’abandon de certaines activités familiales.
C’est ce que j’appelle souvent le coût invisible de l’adaptation familiale.
Il ne s’agit pas de présenter les parents comme des victimes ni de décrire uniquement les moments les plus difficiles. Il s’agit de rendre visibles les conditions nécessaires pour que l’enfant puisse fonctionner au quotidien.
Or, prendre du recul sur ce que l’on vit chaque jour est particulièrement difficile.
Pourquoi les parents ont-ils parfois du mal à rédiger seuls ?
Écrire sur les difficultés de son enfant n’est jamais une démarche neutre.
Certains parents ont peur de donner une image trop négative. Ils minimisent alors les difficultés et insistent essentiellement sur les progrès ou les capacités de leur enfant.
D’autres, épuisés par les démarches et les difficultés quotidiennes, rédigent un texte très émotionnel, sans parvenir à organiser les informations attendues.
Dans les deux situations, les besoins de l’enfant risquent de ne pas apparaître suffisamment clairement.
Les parents peuvent également se demander :
- quelles informations sont réellement importantes ;
- comment parler des difficultés sans réduire leur enfant à celles-ci ;
- comment distinguer un besoin ponctuel d’une limitation durable ;
- comment expliquer l’aide apportée par la famille ;
- comment présenter les conséquences sur la scolarité ;
- comment relier plusieurs bilans parfois rédigés avec des vocabulaires différents.
Ces interrogations sont légitimes.
Le projet de vie demande à la fois une connaissance fine de l’enfant, une capacité à prendre du recul et une compréhension suffisante des retentissements fonctionnels.
Vous vous reconnaissez dans ces difficultés ?
Vous avez reçu les bilans de votre enfant, mais vous ne savez pas quels éléments retenir ni comment les relier à votre quotidien ?
Je vous propose un accompagnement à distance pour vous aider à mieux comprendre les documents, à organiser vos observations et à structurer le projet de vie de votre enfant sans déformer votre réalité familiale.
Découvrir l’accompagnement Projet de vie MDPH
Une rédaction trop générale peut rendre les besoins moins lisibles
Certaines formulations sont sincères, mais elles restent trop imprécises pour permettre de comprendre la situation.
Par exemple :
Mon enfant a des difficultés pour faire ses devoirs.
Cette phrase montre qu’il existe un problème, mais elle ne permet pas de savoir :
- quelle aide est nécessaire ;
- pendant combien de temps ;
- à quelle fréquence ;
- ce qui se passe lorsque l’aide n’est pas apportée ;
- quelles sont les conséquences sur l’enfant et sa famille.
De la même manière, écrire qu’un enfant « manque d’autonomie » ne précise pas dans quelles activités il rencontre des difficultés ni dans quelles conditions il peut réussir.
L’objectif n’est pas de multiplier les détails ni de rédiger un texte très long.
Il faut sélectionner les situations qui permettent de comprendre avec justesse :
- ce que l’enfant peut faire seul ;
- ce qu’il réalise avec de l’aide ;
- ce qu’il ne parvient pas encore à faire ;
- les adaptations déjà proposées ;
- les limites qui persistent malgré ces adaptations.
Cette sélection est souvent plus complexe qu’elle ne paraît.
Les erreurs fréquentes dans un projet de vie MDPH
Plusieurs erreurs peuvent rendre le document moins compréhensible.
Recopier les conclusions médicales ou paramédicales
Les bilans sont déjà joints au dossier. Le projet de vie doit les compléter, non les reproduire.
Utiliser uniquement des formulations générales
Des expressions comme « il est en difficulté », « elle manque d’autonomie » ou « les devoirs sont compliqués » doivent être reliées à des situations observables.
Minimiser les aides apportées
Les parents oublient souvent de préciser tout ce qu’ils mettent en place pour permettre à leur enfant de réussir une activité.
Présenter uniquement les journées les plus difficiles
Le dossier doit refléter le fonctionnement habituel de l’enfant, avec ses variations, sans dramatiser ni banaliser.
Copier un modèle trouvé sur Internet
Un exemple peut aider à comprendre la structure d’un projet de vie, mais il ne peut pas remplacer l’analyse de la situation particulière de l’enfant.
Se concentrer uniquement sur le diagnostic
Un diagnostic ne permet pas, à lui seul, de comprendre l’intensité des besoins, le degré d’autonomie ou les conséquences sur la vie familiale et scolaire.
Ce que doit permettre un projet de vie bien construit
Un projet de vie ne doit pas chercher à convaincre à tout prix.
Il doit permettre à l’équipe chargée de l’évaluation de comprendre la situation de l’enfant à partir d’éléments précis, cohérents et personnalisés.
Il doit faire apparaître :
- les capacités de l’enfant ;
- les difficultés qui persistent ;
- les efforts qu’il fournit ;
- les aides nécessaires ;
- les adaptations déjà mises en place ;
- les conséquences sur son autonomie et sa participation ;
- les attentes et les préoccupations de la famille.
Une bonne rédaction ne garantit jamais l’attribution d’un droit, d’une prestation ou d’un accompagnement.
Elle peut néanmoins contribuer à rendre les besoins plus lisibles et à éviter que certaines réalités importantes restent invisibles.
Pourquoi un regard extérieur peut-il être utile ?
Les parents possèdent une connaissance irremplaçable de leur enfant.
Ils savent ce qui l’aide, ce qui le met en difficulté, ce qui déclenche sa fatigue et ce qui lui permet de progresser.
Mais cette proximité rend parfois difficile l’analyse de certaines situations.
Un regard extérieur peut aider à :
- repérer les adaptations devenues automatiques ;
- distinguer les faits des interprétations ;
- relier les observations familiales aux éléments des bilans ;
- identifier les conséquences sur la scolarité et l’autonomie ;
- organiser les informations sans déformer la réalité ;
- trouver un équilibre entre les difficultés et les capacités de l’enfant.
Il ne s’agit pas de rédiger un texte standard à la place des parents.
Il s’agit de mettre en commun deux expertises :
- votre connaissance quotidienne de votre enfant ;
- mon regard d’orthopédagogue sur les apprentissages, l’autonomie et les retentissements fonctionnels.
Un accompagnement pour comprendre, structurer et mettre en mots
En tant qu’orthopédagogue et enseignante spécialisée, j’accompagne les familles qui se sentent perdues face aux bilans de leur enfant et à la rédaction du projet de vie MDPH.
Lors de cet accompagnement, nous reprenons ensemble la situation de votre enfant afin d’identifier ce qui doit réellement apparaître dans le dossier.
Selon vos besoins, cet accompagnement peut vous aider à :
- mieux comprendre les éléments importants des bilans ;
- faire le lien avec les situations vécues au quotidien ;
- repérer les aides que vous apportez déjà ;
- organiser vos observations ;
- améliorer la clarté et la cohérence de votre projet de vie ;
- vérifier que le document reste fidèle à votre enfant et à votre réalité familiale.
L’objectif n’est jamais d’exagérer les difficultés ni de promettre une décision favorable.
Il est de vous aider à transmettre un document personnalisé, structuré et compréhensible, dans lequel les besoins de votre enfant ne restent pas cachés derrière des termes techniques.
Vous n’avez pas à porter seule ou seul cette démarche
Recevoir des bilans ne signifie pas toujours savoir comment les utiliser.
Entre le vocabulaire professionnel, la charge émotionnelle et la peur d’oublier une information essentielle, la rédaction du projet de vie peut rapidement devenir une source d’épuisement supplémentaire.
Vous avez le droit de demander un soutien pour comprendre, organiser et mettre en mots ce que vous vivez déjà chaque jour.
Être accompagnée pour préparer le projet de vie MDPH de mon enfant
Pour aller plus loin
Vous vous demandez si le projet de vie est obligatoire, quelle longueur prévoir, s’il faut demander directement une AESH ou encore s’il est possible d’ajouter des pages au formulaire ?
Retrouvez prochainement mon article :
Projet de vie MDPH : les 10 questions que les parents se posent avant de rédiger leur dossier.
À propos de l’autrice
Audrey Delaforge est orthopédagogue et enseignante spécialisée.
Elle accompagne les familles dans la compréhension des besoins particuliers de leur enfant et dans la mise en mots des répercussions observées dans la vie quotidienne et la scolarité.
Son approche repose sur une analyse individualisée, des formulations précises et le respect du rôle de chaque professionnel et de chaque institution.
L’accompagnement proposé ne garantit pas l’attribution d’un droit ou d’une prestation par la MDPH. Il vise à améliorer la compréhension, la cohérence et la personnalisation des éléments présentés par la famille.